Glaucome congénital

La chirurgie du glaucome et les opérations au laser du glaucome

Glaucome congénital

UNREAD_POSTpar Iyed » 10 Oct 2013

Bonjour,
ma fille de 20 mois née avec un glaucome congénital :a été opérée à 4 reprises :2 trabléculectomies et 2 greffe de cornées ;
recemment elle a eu un traumatisme a l'oeil droit d'ou il y eu une réouverture de la cicatrice de la greffe de 24 a 7C
bilan de l'eco B:décollement total de la rétine,hémorragie intravitréenne ,
Après un examen sous AG le chirurgien m'avait confirmé qu'il n'y a plus de possibilité de récupérer son oeil car il y eu une déformation et retressissement du volume de l'oeil
Pensez-Vous qu'il y a encore un espoir ?
Iyed
 
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Bébé glaucome congénital

UNREAD_POSTpar Dr Marc Timsit » 13 Oct 2013

L'oeil étant atrophique, il n'y a malheureusement plus d'espoir. Je suis désolé.
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Re: Bébé glaucome congénital

UNREAD_POSTpar Iyed » 21 Oct 2013

Bonjour,
Quel sera la prochaine étape de traitement ,est ce qu'il aura la pose d'une prothèse qui remplacera l'oeil ?
est ce c'est douloureux ?
Iyed
 
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Bébé glaucome congénital

UNREAD_POSTpar Dr Marc Timsit » 22 Oct 2013

Une prothèse pourra être envisagée. Ce n'est pas douloureux.
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Bébé. Opération du glaucome et de la cataracte

UNREAD_POSTpar Estelle34 » 02 Avr 2015

Bonjour ma fille a aujourd'hui 1 mois et c'est faite opéré d'un glaucome a l'oeil droit a 1 semaine de vie aujourd'hui tout va bien mais par contre elle doit se refaire opéré le 24 avril d'un cataracte à la même oeil j'ai un peut peur par rapport a sa vision je voudrais savoir se que vous en pensez. Merci
Estelle34
 
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Bébé. Opération du glaucome et de la cataracte

UNREAD_POSTpar Dr Marc Timsit » 04 Avr 2015

Le pronostic visuel va dépendre essentiellement de l'amblyopie c'est-à-dire de la façon dont on pourra stimuler la vision de cet oeil.
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Bébé glaucome congénital

UNREAD_POSTpar sophie34 » 24 Oct 2015

bonjour,
mon fils Milann né le 1 septembre 2015 est atteint d 'un glaucome congénital bilatéral.
il a été opéré le 24 septembre 2015 trabéculectomie sur les deux yeux.
puis examiné sous anesthésie général le 8 octobre 2015
et vendredi 23 octobre ( avant hier ) visite de control ou les médecins nous disent qu' ils ne savent pas pourquoi la cornée est toujours opaque, et nous disent qu'ils n ont jamais vu de cas comme celui ci.
il a été sous entendu peut être aussi une malformation de l'iris ???
s il vous plait si quelqu'un a des renseignements, peut nous conseiller, nous aidé ????
sophie34
 
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Bébé glaucome congénital

UNREAD_POSTpar fani1234 » 24 Fév 2016

Bonjour je suis la maman d'un enfant de 16 mois née avec un glaucome congénital sévère j'ai le même problème que vous mon fils a été opéré 4 fois du glaucome congénital sur les deux yeux deux fois du cataracte et jusqu aujourd'hui ces cornée reste opaque
fani1234
 
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Bébé glaucome congénital

UNREAD_POSTpar Dr Marc Timsit » 27 Fév 2016

Seuls les praticiens qui ont examinés votre enfant sous anesthésie générale peuvent vous répondre.
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Bébé glaucome congénital

UNREAD_POSTpar dadaRob » 13 Sep 2016

Bonjour Sophie34 et Fani1234, mon fils à également déja eu une opération de chaque oeil (Glaucome congénital). il a bientot un rendez vous pour vérifier sa tension dans les yeux mais commence de nouveau à être photophobe. j'ai bien peur que ces cornées soient tjrs opaque et la tension toujours présente. Ou en etes vous avec vos petits bouts ? ont ils trouvés pourquoi ? je l'espère en tout cas.
Merci
dadaRob
 
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Bébé glaucome congénital

UNREAD_POSTpar Trinity01 » 03 Oct 2016

Bonjour
Ma fille est également atteinte d'un glaucome congénital bilatéral, cette maladie étant très rare je suis à la recherche de parents vivant la même situation. Comment ont évolué vos enfants?
Merci d'avance pour vos témoignages...
Trinity01
 
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Bébé glaucome congénital

UNREAD_POSTpar Yslymn » 03 Oct 2016

Bonsoir mon fils va avoir 2 ans il a un glaucome congénital bilatéral sévère 9 opérations déjà. Je peux échangée avec vous sur la maladie.
Yslymn
 
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Bébé glaucome congénital

UNREAD_POSTpar Sophie03 » 04 Nov 2016

Bonjour je suis la maman du petit milann, je viens vous donner des nouvelles et savoir où vous en êtes de votre côté ??? L'on fils à été endormi 11 fois il vie t d'avoir un An, deux trabeculoctomi à l'oeil gauche, une à l'oeil droit. La tension ne diminue pas mes n'augmente pas actuellement. Ça cornée c'est bien eclairsi à l'oeil gauche mais reste très opaque à droite. Est ce du qu'il n'y est pas eu deux trabeculoctomi à cette oeil ? Mon fils est très phothophobe aussi, et il a les pupille dilatée tout le temps ??? Que puis je faire de plus ??? Lu en êtes vous, vous les maman et ou êtes vous suivi ???
Sophie03
 
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Bébé glaucome congénital

UNREAD_POSTpar nassima » 06 Nov 2016

bonjour:
j'ai 2 frères atteints du glaucome congénitales bilatérale. le premier âgé de 29 ans est maintenant aveugle à cause d'un diagnostic trop tard à 4 mois même avec tous les opérations effectués et devenu comme un rat de laboratoires pour les médecins du Maroc.ma sœur âgée de 17 ans a été opérée à 20 jours de la naissance sur l’œil droite seulement à cause de la rareté de la collyre utilisée dans l’opération appelée METOMICYNE et opérée sur l’œil gauche après deux mois. maintenant elle a perdu son œil gauche et préservée l'autre œil qui a un volume anormale
j'ai une phobie d'avoir des enfant puisque cette maladie est héréditaire. je vous pris Dr Marc, y a un teste pour savoir si je porte cette maladie dans mes gènes?supposant que je porte cette maladie et mon marie ne porte pas la maladie, je peux éviter la naissance de bébé souffrants de la glaucom.une dernière question: y a il un teste intra-utérin pour le fétus pour dépister la maladie ou même l’opérer avant son naissance???
nassima
 
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Bébé glaucome congénital

UNREAD_POSTpar Dr Marc Timsit » 11 Nov 2016

Il faudrait faire une étude génétique de toute la famille pour essayer de quantifier le risque pour les enfants à venir.
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Bébé glaucome congénital

UNREAD_POSTpar Trinity01 » 20 Nov 2016

Bonjour Sophie et Yslymm,
J'aimerais bcp discuter avec vous car je pense q nos expériences sont similaires. Ma fille a 4 mois et déjà 4 anesthésies et 3 opérations...son œil droit reste toujours opaque depuis sa naissance et j'ai bcp de mal avec ça. Est ce que vos enfants peuvent avoir une vie normale malgré tout? A quel âge avez vous pu évaluer leur vision?
Trinity01
 
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Bébé glaucome congénital

UNREAD_POSTpar Trinity01 » 20 Nov 2016

Je vous laisse mon adresse mail n'hésitez pas à me contacter j'ai besoin de discuter avec des parents qui vivent la même chose, c'est tellement éprouvant.
justine.foux@hotmail.fr
Trinity01
 
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Glaucome congénital

UNREAD_POSTpar marya2014 » 25 Jan 2018

Bonjour j'ai une fille de 3 ans et demi atteinte de glaucome congenital en plus d'une maladie dermatologue rare qui s'appelle le cutis marmorata congénita ,elle a été opéré 2 fois ,elle a des taches noirâtres au niveau de son oeil ,j'ai très peur qu'elle perd la vue, je suis très inquiete pour elle
marya2014
 
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Glaucome congénital

UNREAD_POSTpar Nathalie03 » 06 Mar 2018

Je suis la maman d un jeune homme de 17ans malade d un glaucome congénitale détecté à l âge de 4 ans ! Il a perdu un œil car aucun médecin n a été capable de détecter cela ! Il a subi une opération à 4 et 5 ans et depuis visite ts les ans au CHU de Clermont Ferrand ! Il prend en gouttes des bêta-bloquant ts les matins et sa vie est comme celle des autres garçons de son âge ! Mais personne n a été capable une seule fois de me dire l origine de sa pathologie
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Glaucome congénital

UNREAD_POSTpar Sucrette21 » 09 Mai 2018

Bonjour, je m'appelle amandine j'ai 16 ans et je suis née avec un glaucome congénital œil droit et j'ai subi une évicération de l'oeil depuis je vis avec une prothèse depuis l'âge de mes 5 ans si vous avez besoin d'informations ou juste savoir mon histoire n'hésitez pas à me contacter :)
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