Opération et héméralopie congénitale

Quelle solution apporter dans les cas difficiles ? En cas de cornée fine, très fine ou irrégulière ? En cas de forte myopie ? Laser, implants ? Reprise de kératotomie radiaire.

Opération et héméralopie congénitale

UNREAD_POSTpar Mathieu62 » 25 Jan 2011

Bonjour
Je désire depuis très longtemps me faire opérer de ma myopie. Cependant mon ophtalmo n'a jamais voulu m'opérer car il me disait toujours que mon cas était particulier (ainsi que celui de mon frère). je m'explique :
Quand j'étais plus jeune vers l'âge de 6 ans je suis allé plusieurs fois à Lille au CHRU pour effectuer des examens sur mes yeux, pour au final avoir comme conclusion : " en raison de l'existence de la même affection chez le grand père maternel qui conserve une acuité voisine de 3/10 on peut affirmer qu'il s'agit d'une héméralopie congénitale liée au s exe ( X linked night blindness) bien que l'aspect de l'ERG ne soit pas absolument caractéristique."
Mais depuis un an mon ophtalmo est parti exercer dans un autre pays, c'est pourquoi j'ai décider d'avoir d'autres avis. J'ai donc obtenue mon dossier médical depuis 2001 (seulement!)
en 2001 : -7.25 /-8 et il est écrit à coté de fond d'œil : "dystrophie papill 2*congénitale ret mac atroph."
ma vision a baissé depuis ma naissance jusqu'en 2009 pour arriver aujourd'hui à -9.50 /-10
J'ai donc pris un rendez-vous chez un ophtalmo à Lille (j'habite Calais) qui opère à la clinique de la Louvière, cependant je n'ai pas eu d'écho sur leurs compétences, je m'en vais un peu en terrain inconnue et cela m'inquiète.
Mes questions sont : voyez-vous une contre indication à une opération soit par laser femtosecond soit par implant?
quels sont les risques liées à la particularité de mes yeux? pourquoi mon ophtalmo n'a jamais voulu m'opérer?
Merci d'avance pour vos réponses
Cordialement
Mathieu62
 
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Re: Opération et héméralopie congénitale

UNREAD_POSTpar Mathieu62 » 25 Jan 2011

J'ai oublié de préciser que je suis également astigmate...
Cordialement
Mathieu62
 
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Re: Opération et héméralopie congénitale

UNREAD_POSTpar Dr Marc Timsit » 28 Jan 2011

Je ne peux pas me prononcer sans avoir connaissance de tous les examens.
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Re: Opération et héméralopie congénitale

UNREAD_POSTpar Mathieu62 » 02 Fév 2011

malheureusement je ne peux pas venir sur Paris. Comment faire pour reconnaitre un bon chirurgien?
Que doit-il faire absolument avant de m'opérer?
Mathieu62
 
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Re: Opération et héméralopie congénitale

UNREAD_POSTpar Dr Marc Timsit » 02 Fév 2011

Voir le choix d'un chirurgien sur le site : http://www.ophtalmologie.fr/ophtalmologue-chirurgien.html
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Re: Opération et héméralopie congénitale

UNREAD_POSTpar Mathieu62 » 05 Fév 2011

J'ai eu mon RDV avant hier, voici le résumé :
A l'arrivé : cabinet tout neuf, moderne. la secrétaire fait elle même le recueil de données (antécédents) pour ensuite n'emmener dans une autre salle pour me faire deux examens, le premier qui ressemblait à une topographie et le deuxième pour mesurer l'épaisseur de ma cornée.
je repasse ensuite dans la salle d'attente, pour ensuite être reçu par le chirurgien.
je lui montre mes documents qui retrace mon évolution. Tout d'abord elle ne savait pas ce que c'était qu'une héméralopie...cela me surprend!
Au départ, elle me dit que je suis un cas très particulier et que la meilleure solution est de mettre un implant et ensuite un laser femto pour l'astigmatisme, sans même m'avoir ausculté. Mais elle me prévient que c'est une intervention lourde et très couteuse.
elle contrôle par la suite ma vision et se rend compte qu'elle n'arrive pas à me corriger au delà de 6/10.
Elle fait ensuite une photo de mon oeil pour voir ce que c'est que l'héméralopie.
Puis elle me dit que la chirurgie est trop dangereuse dans mon cas et qu'il faut réessayer d'autres lentilles après avoir fait une topographie. Mais la sécheresse de mes yeux est inévitable.
Elle me donne un rdv pour une topographie. Mais j'ai décider de l'annuler car mon ophtalmo me l'avait déjà fait faire pour mes lentilles.
Je ressort du cabinet très démoralisé. A-t-elle raison? mais en même temps je ne me sentais pas du tout en confiance. je n'y retournerai plus.
D'après vous docteur, combien faut-il de rdv entre le consultation, l'opération (si c'est possible) et le suivi post-op? car j'aimerai venir vous voir mais j'habite à trois heures de route de Paris.
Mathieu62
 
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Re: Opération et héméralopie congénitale

UNREAD_POSTpar Dr Marc Timsit » 06 Fév 2011

C'est envisageable avec des délais et déplacements réduits. Il faut contacter mon secrétariat par mail.
Dr Marc Timsit
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Re: Opération et héméralopie congénitale

UNREAD_POSTpar Nikita » 07 Oct 2012

Bonjour,
Mon frère à aussi une héméralopie congénitale. il a maintenant 27 ans, et sa maladie évolue encore, il est suivi aussi depuis sa naissance et il se rend tous les 6 mois chez son ophtamologue. je me sent impuissante face à cette évolution et cette maladie qui l'empêche de vivre normalement, est-ce qui il y a une opération possible? est-ce que quelqu'un aurait des infos que nous n'aurions pas encore eu sur des progrès de la médecine?
j'attend avec impatience des réponses.
Merci à tous!
Nikita
 
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Re: Opération et héméralopie congénitale

UNREAD_POSTpar Dr Marc Timsit » 07 Oct 2012

Il n'y a rien à faire devant cette maladie génétique.
Dr Marc Timsit
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