Complications de la myopie ⇒ Opération des yeux : rétinoschisis

[zitoun]

Bonjour,
Mon ophtalmo m'a diagnostiqué un rétinoschisis plan à l'oeil droit. J'ai 45 ans, myope (- 6) et je consultais pour des corps flottants.
Il ne m'a conseillé qu'une surveillance mais je suis inquiète quant à l'évolution . Il m'a parlé de kystes ... Est ce que ça peut rester stationnaire ou fatalement évoluer. J'ai lu que ça atteignait peu les femmes je suis donc surprise. Est ce héréditaire ? dois-je craindre pour mes enfants ? Y a t-il des essais de traitements ?
Merci pour vos réponses.

[Dr Marc Timsit]

Le rétinoschisis peut être acquis ou congénital. Le rétinoschisis acquis est souvent une complication de la myopie forte foveoschisis).
Le rétinoschisis juvénile lié au chromosome X est une une maladie génétique et héréditaire rare. Il atteint en général les enfants et adultes jeunes de s exe masculin. Le rétinoschisis est caractérisé par l'existence de kystes dans la rétine (rétino-schisis), qui vont se rejoindre et entraîner une séparation entre les feuillets internes de la rétine. Il existe toujours un rétinoschisis central avec atteinte de la macula (rétine centrale) qui entraîne une baisse d'acuité visuelle. Après la quarantaine cette atteinte maculaire entraîne une dégénérescence de la macula. Il existe souvent une atteinte périphérique de la rétine qui entraîne une perte du champ visuel lente et progressive. Ainsi qu'une atteinte du vitré.
Il n'y a pas de traitement dans les formes non compliquées.
Les complications du rétinoschisis les plus sévères sont dues à l'existence de brides vitréo-rétiniennes qui peuvent entraîner des déchirures et des hémorragies dans le vitré. Dans ce cas un traitement de la rétine au laser argon est indiqué pour prévenir un décollement de la rétine. Ainsi qu'un traitement chirurgical du vitré ou du décollement de rétine.

Le rétinoschisis bulleux ou rétinoschisis sénile est une lésion dégénérative acquise de la périphérie rétinienne dont le taux de complication est faible. Il n'est pas en rapport avec l'âge et peut se voir chez des patients de 30 ans. Il est lié à la coalescence de microkystes de la rétine périphérique qui s'étendent en circonférence et vers le pôle postérieur. L'évolution n'est pas obligatoire et de toute façon lente.
En l'absence de complication, seule une surveillance clinique est justifiée.

[zitoun]

Le médecin de Lille qui m'a diagnostiqué ce schisis plan m'a dit de faire des contrôles. Comme il est resté vague sur les rythmes de ces contrôles, pourriez-vous me donner une idée, compte tenu du fait que dans le nord, il faut parfois 1 an pour un RDV.
Merci d'avance

[Dr Marc Timsit]

Un an c'est bien.

[magrez]

ma mère agée de 74 ans a un retinoschisis (diagnostique par un spécialiste) on lui a dit que cela était génétique et se déclare avec l'age. comment peut évoluer cette maladie? les enfants sont ils porteur de cette maladie et comment le savoir le cas échéant?
merci

[Dr Marc Timsit]

Il peut exister une atteinte maculaire mais à son âge ce n'est en général pas grave. Il faut examiner la rétine des enfants pour le savoir.

[zitoun]

Bonjour docteur,
J'ai eu l'occasion de reconsulter mon ophtalmo habituelle qui me suit depuis l'adolescence. J'avais très mal derrière les yeux et elle m'a refait les examens d'usage (fond d'oeil....) .Ce qui est étrange, c'est qu'elle n'a pas constaté ce rétinoschisis. Elle m'a dit que ma rétine n'avait rien. Que dois-je en conclure au niveau du diagnostique ?
(l'autre diagnostique avait bien sûr été fait par un autre médecin que je consultais pour mes corps flottants) .
Merci

[Dr Marc Timsit]

Tout dépend des examens effectués

[Invité]

Sans y connaître grand chose, il s'agissait dans les 2 cas d'un fond d'oeil classique (j'en fais régulièrement tous les ans), avec les loupes qui se promènent tout autour de la rétine (haut, bas....). Mais le 1er médecin a perçu qq chose qui l'a poussé à rajouter un autre type de loupe plus précise à mon avis. Quant à mon ophtalmo, elle a bien insisté sur le fait qu'il n'y avait rien même quand je lui ai dit de bien vérifier cet oeil. On nous demande de ne pas multiplier les consultations mais que faire dans des cas comme ça ?

[alix]

Bonjour, voilà une quinzaine d'années que l'on m'a diagnostiqué un rétinoschisis aux deux yeux. J'ai l'impression de vivre avec une épée de Damoclès car l'ophtalmo m'avait prévenu que ma rétine risquait de se dégrader vers 40-50 ans. Et j'arrive à cet age fatidique. D'autres spécialistes consultés avaient l'air plus optimistes. Est-ce héréditaire? Finit-on aveugle? Y'a-t-il des liens avec la DMLA? Si j'ai une cataracte pourrais-je me faire opérer sans riquer un décollement de rétine.
Mon nouvel optalmo (le précédent est décédé) regarde ma rétine mais sans dilater la pupille. Est-ce normal sachant qu'il sait que j'ai un RS.
Désolée d'etre si longue. Merci de votre réponse

[Dr Marc Timsit]

L'évolution d'un rétinoschisis n'est pas obligatoire mais il faut examiner correctement la rétine. En cas d'évolution il existe des traitements chirurgicaux. Il n'y a pas de rapport avec une dégénérescence maculaire ni d'incidence sur une opération de cataracte.

[alix]

Bonjour,
merci beaucoup pour votre réponse.
On dit souvent que le rétinoschisis est héréditaire et atteint principalement les hommes.
Est-ce que les femmes peuvent avoir un RS ?
De quel type de RS s'agit-il qand il atteint une femme ?
Mon premier ophtalmo faisait un lien avec mon RS et la situation de ma grand-mère qui était quasiment aveugle vers 65 ans.
C'est pourquoi je suis assez pessimiste sur mon cas meme si c'est stable.
Sincères salutations.

[Dr Marc Timsit]

Désolé, je comprends votre inquiétude mais le but du forum n'est pas de donner de consultation ni de cours magistral. On s'éloigne de son objet qui est la chirurgie ophtalmologique.

[alix]

Désolée,
mais on a parfois du mal à obtenir des infos de la part de spécialistes. Du coup, on imagine le pire !
Merci quand meme de vos réponses.

[mekkar]

bonsoir a tous,
Notre enfant agé de 11 ans doit se faire operé bientot d'une vitrectomie avec gaz, nous sommes tres inquiets. Il est a egalement une maladie genetique appelé Retinoskisis. Pouvez vous nous en dire plus sur l'intervention de la vitrectomie.
D'apres le chirurgien, il faut nettoy" le vitré et recolemnt la retine qui a force de tractions commence a se decollé.
Merci pour votre reponse

[Dr Marc Timsit]

La vitrectomie consiste à retirer le vitré qui forme des adhérences tirant sur la rétine et responsables de son décollement

[mekkar]

Bonsoir Docteur,
tout d'abord d'avoir prit le temps de me repondre, est ce que cette intervention presente des risques pour le malde ou est ce qu'elle est maitrisé.
Quelle est l'evolution generalement apres l'operation, y a t il une longue convalescence.
Vous remerciant par avance pour vos reponses, je peux vous dire que je ne dort pas, je suis tres inquiet

[Dr Marc Timsit]

Il s'agit d'une opération délicate nécessitant un suivi

[mekkar]

Encore Merci pour l'attention que vous avez apporté à mon message,
Sans abuser de votre gentillesse, je voudrais savoir quels sont risque de cette opération, y a t' il un risque pour que notre enfant perde totalement la vue de cet œil. Le chirurgien de Necker nous dit que c'est un geste maitrisé et que rare sont les pertes de visions. IL nous a dit qu'il y avait 3 possibilité:
- Soit la vision s'ameliore, se stabilise ou une perte de la vue ce qui était très rare.
Pouvez vous nous donner votre avis tout en sachant que vous n'avez pas le dossier complet de notre enfant.
Mille Merci

[Dr Marc Timsit]

Votre chirurgien vous a parfaitement répondu. L'intervention devrait bien se passer.

[mekkar]

Merci Docteur pour votre reponse

[Hyo]

Bonjours
J'aimerai vous apporter mon expérience vécue dans le traitement d'un rétinoschisis. la surveillance se fait chez un spécialiste de la rétine qui est equipé pour faire une angiographie. j'ai été traite par une injection d' avastin dans l' œil depuis je fais une angiographie tout les 3 mois en espérant passer a au moins tout les 6 mois bientôt le résultat de la therapie a été quasi immédiat et assez exceptionnel selon les dire de mon spécialiste
donc pour revenir a ceux qui se posent des questions par rapport a leur surveillance je dirai demandez a votre ophtalmo l'adresse d'un spécialiste de la rétine

[Dr Marc Timsit]

L'injection intra-vitréenne d'Avastin n'est pas un traitement du rétinoschisis mais un traitement des néo-vaisseaux choroidiens. C'est un autre problème.

[Hyo]

C'est pourtant ce qui est mentionné sur son compte rendu retinoschisis et c'est bien une injection d'avastin que j'ai recu en tout cas le resultat a ete tres bon
mais pour etre precis mon specialiste m'a bien parlé des néo-vaisseaux choroidiens ,et le retinoschisis n'est peut etre pas directement liés a ces vaisseaux
mais pour valider cette info j'aimerai avoir l'avis d'un specialiste du forum

[Dr Marc Timsit]

Vous en avez eu un

[Hyo]

vous ne repondez pas a ma question
y a t il un lien entre ces 2 pathologies ?

[Hyo]

Merci pour votre réponse !!!!!!!!!!!!!!

[vinky]

Bonjour,
je profite du sujet pour vous poser une question.
Ma femme s'est faite opérer au debut du mois d'un Rétinoschisis à l'oeil gauche. Le liquide a été ponctionné, une petite protese placée pour bien plaquée la rétine( à l'exterieur du globe bien entendu) et un soin cryo à été appliqué pour reboucher 2 trous par lesquels s'etaient infiltrés le liquide.
L'oeil dégongfle à priori normalement, les cloques du à la cryo ont quasi disparu. L'oeil demeure encore legerement rouge mais rien à voir avec la semaine derniere.
Néanmoins elle se plaint de tres violent mots de tete. Elle prend de l'eferalgan codéiné pour soulager mais c'est tres limite (cela agit 2/3h alors uqe les prise doivent etre espacé de 6h). A priori ce n'est pas l'oeil qui lui fait mal mais plutot tous les muscles autour (de la gencive supérieur à la paupiere). Il faut savoir qu'elle etait sugete a des migraines demarrant sur cet oeil avant l'operation (ce qui n'arrange rien)
Elle doit voir aujourd'hui son ophtalmo traitant (pas le chirurgien), elle a deja vu 2 fois le generaliste.
Le genraliste pense à un possible deplacement de la 1ere vertebre cervicale lors de l'opération (positionnement je suppose).
elle a fait une contre visite avec le chirurgien 6 jours apres l'opération qui a trouvé la retine tres belle. A l'epoque, elle n'avait pas encore ces violentes douleurs (encore sous antiinflamatoires)
Ma question est :
Ce genre d'intervention peut il entrainer une inflamation des muscles du visage (peut etre du à l'outillage utilisé).
Si c'est le cas, combien de temps cela dure t-il (qq jours à qq semaines??) est ce normal d'avoir encore de violent mots de tete 15 jours apres l'operation
J'espere que j'ai été assez clair car ce n'est pas simple à expliquer

[Dr Marc Timsit]

Les symptômes ne semblent pas directement liés à l'opération.

[vinky]

bonjour,
pour infos, suitre à la visite chez son ophtalmo, elle a été remise sous solupred, 3/j pendant une semaine, ensuite elle a commencé à descendre progressivement les doses (ce qu'elle n'avais pas fait la 1ere fois, puisque la prescription etait pour 3j). elle est passée à 2 ce week end puis 1 depuis lundi enfin, elle arrete aujourd'hui pour voir comment ca ira vendredi où elle revera son ophtalmo.
Pour l'instant ca à l'air de tenir.
Pour infos, les clocs sur le blanc de l'oeil ont disparu au bout de 10j. Par contre elle voit de nombreux flash ou scintillement sur cet oeil
en vous remerciant de l'attention que vous avez porté à mon message.
Cordialement

[Douding]

Bonjour,
J'ai 22ans (forte myopie) et j'ai remarqué en décembre dernier une gêne centrale très fine au niveau de mon œil droit.
Je suis passé aux urgences des XV-XX et on m'a diagnostiqué une atteinte de la macula.
Après examens: champ visuel, 2 OCT et ERG + rétinophotographie, il semblerait que j'ai un schisis chaque oeil.. le schisis oeil droit a été détecté sur les 2 OCT mais pour l'oeil gauche il n'a été détecté qu'après le 2e OCT.
Le champ visuel ne révèle rien d'anormal, et l'ERG est correct.
Concernant la situation des schisis:
-Oeil droit: petit schisis sur la zone centrale (responsable de la gêne visuelle)
-Oeil gauche: schisis plus important mais en périphérie bas (pas de trouble visuel pour le moment) et un début de cicatrisation observé.
Le medecin m'a dit de surveiller l'oeil gauche surtout, avec consultation d'ici 6mois.
A priori, il n'y a pas de feu encore mais c'est à surveiller.
Je m'inquiète quand même et je me demande si dans la vie quotidienne je devrais éviter certaines choses qui pourraient aggraver mon cas ?
Je pense notamment à la pratique de la musculation, lors des efforts, je ne sais pas si ça peut atteindre l'oeil. Avez-vous une idée ?
Merci.

[Dr Marc Timsit]

L'évolution éventuelle d'un rétinoschisis n'est pas influencée par l'activité physique donc rien ne vous est interdit.

[Douding]

Merci.
Je m'inquiétais car la pratique de la boxe par exemple est très déconseillée.

[Dr Marc Timsit]

Bien sûr. La boxe est un cas particulier. La répétition de coups répétés sur l'œil peut entraîner une perte de vision chez les sujets à la rétine fragile dont vous faites partie ainsi que les sujets très myopes.

[Douding]

Le médecin avait dit que le rétinochisis pouvait être résorbé naturellement par l'organisme... y-a-t-il des pratiques qui pourraient favoriser cela?

[Dr Marc Timsit]

Au mieux le retinoschisis restera stable ou peu évolutif. Vous ne pouvez pas influer sur son évolution.

[katre]

bonjour docteur j'ai momn fils de 5 ans qui est attend de la maladie retinoschisis central del 'oeil gauches 1/10 et l'aoil droit 5/10 ,le mois de mai il doit passée l' ERG ,mais je voudrais savoir si vous pouvez me donne le non de un medein especialise en retine car il mon conseille de voir un specialiste ,un suite je voudrais savoir comment pouvez je lui aide à ameliorer sa vision ??? merci je voudrais savoir si par raport a mon fils ça vision est trop faible ??? et jusque ou pouvez avancez la maladie ???

[Dr Marc Timsit]

Le rétinoschis peut rester stable pendant de nombreuses années. Mais il peut aussi évoluer vers la zone centrale de la rétine.

[Ellae]

Bonjour Docteur,
J'ai récemment consulté un ophtalmo qui a détecté un "dédoublement de la rétine", en précisant toutefois qu'il ne fallait pas confondre avec un "décollement de la rétine".
Il m'a aussi précisé que si je precevais des signes alarmants (filaments devant les yeux, éclairs), je devais consulter rapidement.
Or, après consultation de votre site, j'ai cru comprendre que ces symptômes annonçaient bien un décollement de la rétine.
J'aurais donc aimé savoir quelle était la différence entre un dédoublement de la rétine, un décollement de la rétine et un rétinoschisis.
En vous remerciant d'avance.

[Dr Marc Timsit]

Votre ophtalmo a probablement diagnostiqué un rétinoschisis quand il parle de dédoublement. Le décollement de la rétine se produit quand il y a une déchirure de la rétine.

[Jean Pigeard]

Mon ophtalmo m'ayant dignostiqué un rétinoschisis à l'oeil droit m'a envoyé à la clinique Chenieux à Limoges. Je lis sur le forume qu'il n'y a pas de traitement, or l'ophtalmo de la clinique m'a fait du lazer. Etait-ce vraiment utile et, si oui, quelle en est l'utilité. J'ai 75 ans et ai travaillé dans l'instrumentation de microchirurgie pour L.C.I. dont le directeur était Nicolas Guéna (fils d'Yves Guéna).

[Dr Marc Timsit]

L'utilité du laser est de traiter une déchirure rétinienne.

[Nolwenn]

Bonjour,
Samedi, lors d'un fond d'oeil, mon opthalmo m'a diagnostiqué un rétinoschisis + un trou à l'oeil gauche. J'ai une myopie relativement forte (-6 et -7) depuis 18 ans et suis âgée de 28 ans. Ce fond d'oeil a été réalisé car je lui avait fait remarque dans l'obscurité je voyais un voile devant mon oeil gauche, voile qui disparaissait avec la lumière.
Elle m'a donc envoyée en urgence à l'hôpital pour examen + laser. Après avoir été examinée, l'on m'a bel et bien diagnostiqué ce schisis, et les médecins m'ont dit qu'ils préféraient ne pas faire de laser, mais surveiller l'évolution de près (j'ai de nouveau rdv dans 3 mois). Cependant, j'aimerais savoir quels sont les risques ? Quels symptômes peuvent apparaître en cas de complications ? Est-ce judicieux de ne pas faire de laser et de suivre l'évolution. ela m'inquiète et je me pose beaucoup de questions...
Merci d'avance de votre réponse

[Dr Marc Timsit]

On ne traite pas un retinoschisis au laser. Le laser n'est justifié que s'il existe une déchirure du feuillet interne exposant au risque de décollement de la rétine.
Le risque du retinoschisis est son extension lentement progressive à la macula, rétine visuelle centrale. Le premier signe est la déformation ou les ondulations des lignes droites.

[Nolwenn]

Merci de votre réponse

[didine6573]

Bonjour,
Mon opthalmo vient de me diagnostiquer un rétinoschisis à l'oeil gauche (myopie -6) et une lésion à l'oeil droit (-4,75). Il m'a demandé de me faire opérer au laser (avant la fin de l'année) pour la lésion et m'a signalé que le rétinoschisis n'est pas opérable.
Je souhaitais me faire opérer de ma myopie car je ne supporte plus la contrainte des lentilles et lunettes, suite à ce diagnostic pouvez-vous me dire si je peux espérer faire cette opération.
Merci pour votre réponse

[didine6573]

Re-bonjour,
Pouvez-vous me dire ce qu'est le "rétinoschisis". Je n'arrive pas à trouver d'informations claire sur internet, on parle du rétinoschisis juvénile (j'ai 37 ans), du rétinoschisis lié à l'X mais mon ophtalmo m'a simplement dit "rétinoschisis". Sous le choc ce jour là du double diagnostic, je n'ai pas pensé à poser des questions.
Merci d'avance pour vos réponses.

[Dr Marc Timsit]

Voir ma réponse dans le 1é post. Le rétinoschisis ne contre-indique pas en principe une opération de myopie mais cela dépend de l'examen de votre oeil.

[didine6573]

Bonjour,
Je peux faire mon opération au laser chez mon ophtalmo. Comment être sure qu'il est autorisé et que l'opération sera fait correctement ?
Merci pour votre réponse.

[Dr Marc Timsit]

Vous n'aurez aucune certitude. C'est une question de confiance.

[leprese]

bonjour,
j'ai un schisis à chaque oeuil dont un a été traité au lazer.
pouvez vous m informer si l'obésité et l'hyper tension ont une influance.
d'autre part je souhaiterais faire un sejour en altitude env 2500m, est ce un problème?
merci d'avance

[Dr Marc Timsit]

Il n'y a pas d'influence de l'obésité de l'hypertension ou de l'altitude sur le rétinoschisis

[didine6573]

Bonjour,
J'ai un rétinoschisis sur le côté extérieur de l'oeil gauche. De temps en temps, mon oeil me brûle et je ressens une gène au niveau du schisis comme si j'avais un corps étranger. J'en ai parlé à mon opthalmo qui m'a dit que je ne devrais pas sentir le schisis mais n'est pas aller chercher plus loin. Pouvez-vous me dire si c'est normal ? Autre point, je viens d'avoir un laser pour cicatriser une lésion sur mon oeil droit (opération faite le 6/09/10) pouvez-vous me dire si c'est normal d'avoir perdu un peu en vision sur cette oeil ainsi que sur l'oeil gauche. Si oui, quand puis-je espérer retrouver une vision plus claire ?
Merci d'avance et bonne journée.

[Dr Marc Timsit]

Les symptômes n'ont pas de rapport avec le rétinoschisis. C'est lui qui est responsable de votre baisse visuelle et non le laser.

[alix]

Bonjour,
une petite question : comment se manifeste une perte de vision liée à un rétinoschisis périphérique ?
image gondolée, trou dans le champ visuel..?
Merci beaucoup pour vos réponses.

[Dr Marc Timsit]

L'atteinte rétinienne périphérique entraîne une amputation du champ visuel. L'atteinte rétinienne centrale maculaire entraîne des déformations des lignes.

[alix]

Bonjour,
quand on est du s exe féminin, peut-on parfois être affectée par le rétinoschisis héréditaire lié à l'X et avoir les problèmes et symptômes afférents?
Ou bien est-ce forcémént le RS sénile qui semble moins grave que le RS lié à l'X?
Est-ce que la mulitude de corps flottants que j'ai et qui me gênent sont liés à mon RS?
Merci de vos réponses car on a peu d'infos.

[alix]

Bonjour, un mot ayant sauté, je complète mon message précédent.
Je me demandais si étant une femme, on pouvait avoir un rétinoschis lié à l'X qui semble, lui, plutôt concerner les hommes.
Merci de vos réponses.

[Dr Marc Timsit]

Le rétinoschisis congénital concerne les hommes.

[jenn68]

Bonjour,
je suis maman d'un petit garcon de 26 mois, à l'age de 8 mois nous avons aperçu un strabisme de l'oeil droit.
Nous venons d'apprendre ce lundi qu'il est atteint d'un retinoschisis juvénile lié à l'X. Les medeceins de Strasbourg ont été très étonné que ce soit cette maladie car cette maladie n'a jamais été vue sous cette forme la...
L'oeil droit est très atteint et l'oeil gauche apprament pas... il est myope et porte donc des lunettes.
Cette nouvelle fut un choc car aucun cas de retinoschisis n'a été detecté dans notre famile, et c'est donc moi la porteuse de ce gêne.
Je ne connais pas cette maladie et je suis très inquiète quant à l'avenir visuelle de mon fils, a t'il des risques d'etre aveugle ?
D'après les medecins son oeil droit est très atteint et donc il ne serai plus fonctionnel donc ce qui veut dire qu'il ne voit plus rien du tout de cette oeil, y a t'il des risque que l'oeil gauche soit un jour aussi atteint ???
Merci de m'éclairé un peu...

[Dr Marc Timsit]

Le pronostic est difficile à porter pour l'instant. Il est heureux que l'autre oeil ne soit pas touché. Il faudra le surveiller.

[SECEMBER]

Bonjour,
J'ai un rétinoschisis à l'oeil droit en périphérie, sur un oeil déjà opéré il y a 15 ans pour un décollement rétinien.
Après plusieurs examens et contrôles réguliers, l'ophtalmologue qui me suit a espacé les visites de fond d'oeil pour un contrôle tous les ans car le rétinoschisis ne bouge plus. Par contre j'aimerais juste savoir si il y a une contre indication à prendre l'avion avec un rétinoschisis car je dois faire souvent des vols réguliers pour mon travail entre 1 à 3 heures ?
Merci d'avance pour vos réponses.

[Dr Marc Timsit]

Le rétinoschisis et les antécédents de décollement de rétine opéré ne sont pas des contre-indications à prendre l'avion.

[micka]

Bonjour, mon mari est atteint d' une maladie rare : rétinoschisis juvénile lié au chromosome x. Il est agé de 40 ans aujourd hui. Sa maladie a été diagnostiquée a l ' age de 15 ans. Il a subit plusieurs opérations de laser au XV XX a Paris mais les médecins ont toujours dit qu' il finirait par perdre la vue définitivement. Aujourd' hui il lui semble avoir perdu encore de l' acquité visuel ( déformation des objets au loin) alors que sa myopie était stabilisée depuis plusieurs années. L' ophtalmo qui le suit depuis plusieurs années pense lui faire subir une opération de la catarate pour l' aidé a définir sa vue de loin. actuellement nous sommes anéanti par la nouvelle et nous nous posons beaucoup de question s sur le sujet?

[anthu]

mon fils est atteint d'un rétinoschisis juvénile lié à l'x, il a 13 ans, on a diagnostiqué cette maladie il avait 6 ans. son cousin germain (le fils de ma sœur) est atteint. on me dit qu'il a une bonne acuité visuelle soit 6/10 à un oeil, et 4/10 à l'autre, il n'est pas atteint de myopie.
je ne trouve aucune information sur une association qui pourrait regrouper des personnes atteintes de la maladie afin de voir évoluer celle ci et pouvoir accompagner mon fils.
après avoir vu plusieurs ophtalmologues, un rétinologue au moment du diagnostic, il a été suivi par le meme ophtalmo pendant 5 ans, aujourd'hui je change d'ophtalmo car j'ai le sentiment que tout le monde prend cette maladie à la légère et à part me dire que c'est génétique, et qu'il faut qu'il évite de se prendre de coups sur la tete rien avance.
existe t'il un espoir d'une opération? avez connaissance d'associations? de spécialistes de cette maladie?

[Dr Marc Timsit]

Il n'y a malheureusement pas d'opération possible mis à part les complications que j'ai citées plus haut. Je n'ai pas connaissance d'association pour le retinoschisis.

[anthu]

merci de votre réponse,

[alix]

Bonjour,
on soupçonne chez moi un syndrome sec (Gougerot).
On m'a prescrit de la pilocarpine (Salagen) et de la teinture de jaborandi pour stimuler ma salive. Mais j'ai un rétinoschisis aux 2 yeux. Pensez-vous que je puisse en prendre sans danger ?
Merci beaucoup de vos conseils.

[feriel]

est-ce qu'il y'a un traitement concernant la maladie de Schisis maculaire ?

[Dr Marc Timsit]

Il n'y a pas de traitement.

[angie17]

Bonjour,
J'aimerai savoir si une greffe d'oeil pour la maladie de retinoschisis est possible après perte de la vue d'un oeil ..
merci par avance !

[Dr Marc Timsit]

On ne peut greffer que la cornée mais pas la rétine.

[domino]

Bonjour,
Mon ophtalmo m'a diagnostiqué un dédoublement des feuillets de la rétine, des micro-trous et des déchirures sur les feuillets interne et externe, il m'a dit que c'était un schisis, je suis une femme de 48 ans . J'ai eu, depuis novembre 2015, 7 interventions par laser, la dernière a été très douloureuse surtout à l’œil droit, depuis le deux dernières intervention dans le courant de ce mois, je vois trouble de mon œil droit malgré un changement de mes verres correcteurs (je suis myope -7.5 œil gauche / -7.25 œil droit et presbyte -5 partout), je dois avoir encore au minimum 2 interventions laser, selon mon ophtalmo je ne suis pas à l'abris de nouveaux trous et déchirures. J'ai à nouveaux de "flash" à l'oeil gauche. Il m'a aussi parler de micro hémorragie. Je n'en peux plus.... j'ai l'impression que plus je passe au laser plus je perd de la vision, pour le moment je ne peux plus travailler ( je suis créatrice d'accessoires de modes) j'ai du mal pour conduire et les lumières vives me gênent énormément.
Y a t'il d'autres solutions que le laser ?
Il y a des antécédents de maladie rétinienne dans ma famille, mon grand-père et mon grand-oncle ont finis aveugle et ça m'inquiète.

[Dr Marc Timsit]

J'ai tout expliqué plus haut.

[Gabin174]

Bonjour
Après la découverte de cette maladie pour mon fils, je recherche des personnes atteintes pour échanger.
Comment évolue la maladie ?
Est-ce une maladie reconnue et prise en charge ?
Scolairement comment ça s’en passe ? Ont ils droit à une AVS. ? Ou écoles spécialisées ?
Avez vous entendu de thérapie génique ?
Merci pour vos réponses

[Jeje]

Mon frère et moi avons ce problème depuis tout jeune a deux stades différents votre fils a qu elle age et combien au yeux.

[Mayli]

Bonjour
Quelles sont les avancées médicales en thérapie génique par exemple pour le retinoschisis ?
Ou en est la recherche ? Il semblerait que cela fait plus de 10 ans que c’est en cours ...
Merci de votre réponse ...

[Muche]

Bonjour, je suis également intéressée par les avancées dans le cas du retinoschisis juvénile liée à l'X.
Un lien vers les recherches hors Europe...
https://clinicaltrials.gov/ct2/results? ... ity=&dist=

[Morganer]

Bonsoir.
Mon mari a une retinoschisis juvénile lié à l' X aveugle d'un œil le droit du à un déchirement de la retine depuis ses 2 ans. Depuis quelques jours c'est comme s'il avait regardé le soleil trop longtemps c'est arrivé subitement. Il a un voile noir aussi . Ça lui été déjà arrivé il y a quelques années et ça n'avait duré que 3 jours là c'est depuis lundi midi nous sommes vendredi je suis très inquiète car ça ne passe pas. Il a fait un contrôle des yeux il y a 6 mois et sa maladie n'avait pas évoluée. Il ne veut pas faire un fond de l'œil car ça lui abime encore plus sa vue.
Il y a t' il d'autres personnes dans le même cas. Est ce que ca va disparaître dans les jours,semaines à venir???
Le problème aussi c'est que très peu d'ophtalmo connaissent vraiment cette maladie et rare sont ceux qui ont vu des gens l'ayant.