Glaucome congénital

La chirurgie du glaucome et les opérations au laser du glaucome
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Iyed
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Glaucome congénital

Message non lu par Iyed » 10 oct. 2013

Bonjour,
ma fille de 20 mois née avec un glaucome congénital :a été opérée à 4 reprises :2 trabléculectomies et 2 greffe de cornées ;
recemment elle a eu un traumatisme a l'oeil droit d'ou il y eu une réouverture de la cicatrice de la greffe de 24 a 7C
bilan de l'eco B:décollement total de la rétine,hémorragie intravitréenne ,
Après un examen sous AG le chirurgien m'avait confirmé qu'il n'y a plus de possibilité de récupérer son oeil car il y eu une déformation et retressissement du volume de l'oeil
Pensez-Vous qu'il y a encore un espoir ?

Dr Marc Timsit
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Bébé glaucome congénital

Message non lu par Dr Marc Timsit » 13 oct. 2013

L'oeil étant atrophique, il n'y a malheureusement plus d'espoir.

Iyed
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Re: Bébé glaucome congénital

Message non lu par Iyed » 21 oct. 2013

Bonjour,
Quel sera la prochaine étape de traitement ,est ce qu'il aura la pose d'une prothèse qui remplacera l'oeil ?
est ce c'est douloureux ?

Dr Marc Timsit
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Message non lu par Dr Marc Timsit » 22 oct. 2013

Une prothèse pourra être envisagée. Ce n'est pas douloureux.

Estelle34
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Bébé. Opération du glaucome et de la cataracte

Message non lu par Estelle34 » 02 avr. 2015

Bonjour ma fille a aujourd'hui 1 mois et c'est faite opéré d'un glaucome a l'oeil droit a 1 semaine de vie aujourd'hui tout va bien mais par contre elle doit se refaire opéré le 24 avril d'un cataracte à la même oeil j'ai un peut peur par rapport a sa vision je voudrais savoir se que vous en pensez. Merci

Dr Marc Timsit
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Bébé. Opération du glaucome et de la cataracte

Message non lu par Dr Marc Timsit » 04 avr. 2015

Le pronostic visuel va dépendre essentiellement de l'amblyopie c'est-à-dire de la façon dont on pourra stimuler la vision de cet oeil.

sophie34
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Bébé glaucome congénital

Message non lu par sophie34 » 24 oct. 2015

bonjour,
mon fils Milann né le 1 septembre 2015 est atteint d 'un glaucome congénital bilatéral.
il a été opéré le 24 septembre 2015 trabéculectomie sur les deux yeux.
puis examiné sous anesthésie général le 8 octobre 2015
et vendredi 23 octobre ( avant hier ) visite de control ou les médecins nous disent qu' ils ne savent pas pourquoi la cornée est toujours opaque, et nous disent qu'ils n ont jamais vu de cas comme celui ci.
il a été sous entendu peut être aussi une malformation de l'iris ???
s il vous plait si quelqu'un a des renseignements, peut nous conseiller, nous aidé ????

fani1234
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Bébé glaucome congénital

Message non lu par fani1234 » 24 févr. 2016

Bonjour je suis la maman d'un enfant de 16 mois née avec un glaucome congénital sévère j'ai le même problème que vous mon fils a été opéré 4 fois du glaucome congénital sur les deux yeux deux fois du cataracte et jusqu aujourd'hui ces cornée reste opaque

Dr Marc Timsit
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Message non lu par Dr Marc Timsit » 27 févr. 2016

Seuls les praticiens qui ont examinés votre enfant sous anesthésie générale peuvent vous répondre.

dadaRob
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Message non lu par dadaRob » 13 sept. 2016

Bonjour Sophie34 et Fani1234, mon fils à également déja eu une opération de chaque oeil (Glaucome congénital). il a bientot un rendez vous pour vérifier sa tension dans les yeux mais commence de nouveau à être photophobe. j'ai bien peur que ces cornées soient tjrs opaque et la tension toujours présente. Ou en etes vous avec vos petits bouts ? ont ils trouvés pourquoi ? je l'espère en tout cas.
Merci

Trinity01
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Bébé glaucome congénital

Message non lu par Trinity01 » 03 oct. 2016

Bonjour
Ma fille est également atteinte d'un glaucome congénital bilatéral, cette maladie étant très rare je suis à la recherche de parents vivant la même situation. Comment ont évolué vos enfants?
Merci d'avance pour vos témoignages...

Yslymn
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Message non lu par Yslymn » 03 oct. 2016

Bonsoir mon fils va avoir 2 ans il a un glaucome congénital bilatéral sévère 9 opérations déjà. Je peux échangée avec vous sur la maladie.

Sophie03
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Bébé glaucome congénital

Message non lu par Sophie03 » 04 nov. 2016

Bonjour je suis la maman du petit milann, je viens vous donner des nouvelles et savoir où vous en êtes de votre côté ??? L'on fils à été endormi 11 fois il vie t d'avoir un An, deux trabeculoctomi à l'oeil gauche, une à l'oeil droit. La tension ne diminue pas mes n'augmente pas actuellement. Ça cornée c'est bien eclairsi à l'oeil gauche mais reste très opaque à droite. Est ce du qu'il n'y est pas eu deux trabeculoctomi à cette oeil ? Mon fils est très phothophobe aussi, et il a les pupille dilatée tout le temps ??? Que puis je faire de plus ??? Lu en êtes vous, vous les maman et ou êtes vous suivi ???

nassima
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Bébé glaucome congénital

Message non lu par nassima » 06 nov. 2016

bonjour:
j'ai 2 frères atteints du glaucome congénitales bilatérale. le premier âgé de 29 ans est maintenant aveugle à cause d'un diagnostic trop tard à 4 mois même avec tous les opérations effectués et devenu comme un rat de laboratoires pour les médecins du Maroc.ma sœur âgée de 17 ans a été opérée à 20 jours de la naissance sur l’œil droite seulement à cause de la rareté de la collyre utilisée dans l’opération appelée METOMICYNE et opérée sur l’œil gauche après deux mois. maintenant elle a perdu son œil gauche et préservée l'autre œil qui a un volume anormale
j'ai une phobie d'avoir des enfant puisque cette maladie est héréditaire. je vous pris Dr Marc, y a un teste pour savoir si je porte cette maladie dans mes gènes?supposant que je porte cette maladie et mon marie ne porte pas la maladie, je peux éviter la naissance de bébé souffrants de la glaucom.une dernière question: y a il un teste intra-utérin pour le fétus pour dépister la maladie ou même l’opérer avant son naissance???

Dr Marc Timsit
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Message non lu par Dr Marc Timsit » 11 nov. 2016

Il faudrait faire une étude génétique de toute la famille pour essayer de quantifier le risque pour les enfants à venir.

Trinity01
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Bébé glaucome congénital

Message non lu par Trinity01 » 20 nov. 2016

Bonjour Sophie et Yslymm,
J'aimerais bcp discuter avec vous car je pense q nos expériences sont similaires. Ma fille a 4 mois et déjà 4 anesthésies et 3 opérations...son œil droit reste toujours opaque depuis sa naissance et j'ai bcp de mal avec ça. Est ce que vos enfants peuvent avoir une vie normale malgré tout? A quel âge avez vous pu évaluer leur vision?

Trinity01
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Bébé glaucome congénital

Message non lu par Trinity01 » 20 nov. 2016

Je vous laisse mon adresse mail n'hésitez pas à me contacter j'ai besoin de discuter avec des parents qui vivent la même chose, c'est tellement éprouvant.
justine.foux@hotmail.fr

marya2014
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Glaucome congénital

Message non lu par marya2014 » 25 janv. 2018

Bonjour j'ai une fille de 3 ans et demi atteinte de glaucome congenital en plus d'une maladie dermatologue rare qui s'appelle le cutis marmorata congénita ,elle a été opéré 2 fois ,elle a des taches noirâtres au niveau de son oeil ,j'ai très peur qu'elle perd la vue, je suis très inquiete pour elle

Nathalie03
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Message non lu par Nathalie03 » 06 mars 2018

Je suis la maman d un jeune homme de 17ans malade d un glaucome congénitale détecté à l âge de 4 ans ! Il a perdu un œil car aucun médecin n a été capable de détecter cela ! Il a subi une opération à 4 et 5 ans et depuis visite ts les ans au CHU de Clermont Ferrand ! Il prend en gouttes des bêta-bloquant ts les matins et sa vie est comme celle des autres garçons de son âge ! Mais personne n a été capable une seule fois de me dire l origine de sa pathologie

Sucrette21
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Message non lu par Sucrette21 » 09 mai 2018

Bonjour, je m'appelle amandine j'ai 16 ans et je suis née avec un glaucome congénital œil droit et j'ai subi une évicération de l'oeil depuis je vis avec une prothèse depuis l'âge de mes 5 ans si vous avez besoin d'informations ou juste savoir mon histoire n'hésitez pas à me contacter :)

Lalahlalah
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Message non lu par Lalahlalah » 13 nov. 2018

Bonjour, mon père (âgé de 68 ans) est atteint de glaucome depuis plus de 10 ans. Il a été diagnostiqué et moins de deux ans après, a perdu la vue, des deux yeux, complètement. Ma soeur et moi recherchons des solutions pour qu'il retrouve la vue, opérations, greffes, etc... Je me suis renseignée sur la greffe de la cornée mais n'arrive pas à savoir si celle-ci est possible après la perte de vue suite au glaucome. Est-ce que quelqu'un aurait plus d'information sur ce sujet? Et saurait si une quelconque opération ou greffe serait envisageable, même coûteuse...? Merci beaucoup!

Sonia1972
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Glaucome congénital

Message non lu par Sonia1972 » 06 janv. 2019

Bonsoir,
j'ai 46 ans et suis née avec un glaucome congénital bilatéral. J'ai subi une première opération à l'âge de 8 mois et mon œil droit a été "sauvé", contrairement à l'œil gauche qui est opaque. J'ai toujours été très complexée par l'aspect "globuleux" de mon œil "mort" et aujourd'hui, une cataracte ne l'embelli pas plus ! Je ne supporte plus cette horreur qui m'empoisonne depuis la naissance et je voudrais aujourd'hui avoir recourt à une prothèse !

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